El impacto psicológico de la diabetes tipo 1: síndrome del trabajador quemado o «burnout», angustia, depresión, agotamiento…

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¿Tiene en mente la imagen de la vela encendida que se va apagando?  En inglés, a este fenómeno se le denomina «burnout». En la actualidad, esta palabra común se usa en el mundo profesional o médico para referirse al agotamiento físico, mental y emocional en el límite de una posible depresión subyacente. 

El «burnout» relacionado con la diabetes se describe como un sentimiento de agotamiento y frustración asociado a la necesidad diaria de gestionar la enfermedad, lo que a veces provoca comportamientos de autocontrol incoherentes. El término «burnout», sinónimo de angustia relacionada con la diabetes, se utiliza con mayor frecuencia. 

 1 | Gestión diaria de la diabetes: posibles dificultades 

Un programa internacional ha analizado el impacto psicosocial de la diabetes en las personas que la padecen. En particular, se trató de evaluar las barreras psicológicas, sociales y conductuales que dificultan la gestión diaria de la enfermedad.

En resumen, esto es lo que podemos extraer de sus trabajos:

  • Existe una angustia vinculada a la diabetes en sí misma (angustia tras el anuncio del diagnóstico de la enfermedad, dificultades en la vida diaria y social, bienestar insuficiente, problemas psicológicos, seguimiento y atención psicológica insuficientes),
  • La relación paciente/auxiliar es de buena calidad, pero existe un desconocimiento de los y las profesionales sobre las consecuencias psicológicas de la diabetes (el 69,8 %), y sobre las diversas culturas étnicas que tratan.
  • La relación con el sistema sanitario es insuficiente debido a la falta de accesibilidad de los y las profesionales de la salud (médico/a de cabecera, especialistas, psicólogos/as).
  • Se encuentran obstáculos al tratamiento diario (tratamiento demasiado complejo, fatiga frente al tratamiento diario) 1

2 | Ante la diabetes tipo 1, ¿podemos hablar de angustia psicosocial?

Para algunas personas, vivir con diabetes puede resultar difícil. Los y las profesionales de la salud han analizado la angustia emocional asociada a la diabetes tipo 1 («sentirse abrumado/a», «sentir que se ha fracasado»); y han desarrollado un método de medición: la Diabetes Distress Scale (DDS 17) o «escala de angustia por la diabetes».

Así, los y las auxiliares pueden analizar la angustia de las personas que viven con diabetes: 

  • A nivel emocional («la diabetes ocupa parte de mi energía mental y física, siento ira, miedo o depresión, la diabetes controla mi vida, tengo miedo a las complicaciones, me siento abrumado/a»)
  • La relación con los y las profesionales de la salud («mi médico/a no sabe lo suficiente sobre la diabetes, no me da instrucciones lo suficientemente claras, no se toma en serio mis preocupaciones, no me ve con suficiente regularidad»)
  • El impacto en el estilo de vida («no mido mi nivel de azúcar en sangre con la suficiente frecuencia, tengo dificultades para controlarlo, me falta confianza en la forma en que lo gestiono, aplazo una dieta adaptada, me falta motivación»)
  • Las consecuencias relacionales («mis seres queridos no me apoyan, no entienden lo difícil que es vivir con diabetes, no tengo el apoyo emocional que me gustaría recibir»)

Según la puntuación, los y las profesionales de la salud evalúan el nivel de angustia y valoran si determinados aspectos del estrés revelados por este cuestionario requieren una atención clínica especial. Las respuestas proporcionadas también pueden ser la ocasión para una conversación con personas que viven con diabetes2

Una encuesta analizó las fuentes de angustia o de «burnout» relacionadas con la diabetes en adultos/as con diabetes tipo 1, y el 41,6 % declara al menos un malestar moderado. Las personas a las que se les preguntó señalaron como fuentes de angustia:

  • El sentimiento de impotencia, 
  • Las percepciones sociales negativas, 
  • La angustia: en relación con profesionales, amigos/as y familiares, de cara a hipoglucemias, a la gestión diaria, la alimentación… 

Se informó de una mayor angustia en mujeres, presentando complicaciones, control glucémico deficiente, menor edad y ausencia de pareja3

Otra encuesta buscó determinar la frecuencia de depresión y angustia relacionada con la diabetes en una población de 368 adultos/as que viven con diabetes tipo 1 mediante el uso de un cuestionario autoadministrado (PHQ-8) y entrevistas semiestructuradas. 

Estas entrevistas, que se realizan según una metodología precisa, permiten realizar diagnósticos en psiquiatría según los criterios que aparecen en el manual de referencia (DSM en inglés para Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales). Estas entrevistas sirvieron como punto de referencia para cuantificar la importancia de los trastornos depresivos entre los y las participantes de la encuesta.

Según el cuestionario autoadministrado (PHQ-8), la frecuencia de angustia relacionada con la diabetes es del 42,1 % y la de depresión oscila entre el 3,8 % y el 11,4 %. Sin embargo, según las entrevistas estructuradas, solo el 3,5 % de las personas padecen realmente un trastorno depresivo mayor. Por lo tanto, se concluyó que lo que se identifica en el cuestionario autoadministrado como «depresión», en realidad corresponde más a la angustia emocional asociada a la gestión de una enfermedad crónica exigente y a otros factores estresantes de la vida4

3 | Algunas recomendaciones para gestionar mejor la situación

A través de laeducación terapéutica, los y las profesionales de la salud pueden ayudarle a participar en la gestión de su diabetes en el día a día, es decir, en la autogestión: alimentación, actividad física, tratamiento y seguimiento. Como cada persona es diferente, se determina un plan de atención personalizado de acuerdo con las necesidades, recursos y obstáculos psicológicos y sociales de cada persona.

Se puede considerar un seguimiento psicológico frente a las dificultades de vivir con diabetes, las limitaciones del tratamiento y las relaciones personales y sociales. Esto reduce la carga emocional y psicológica para superar obstáculos y vivir mejor en el día a día.

Se aconseja una buena comunicación entre una persona que padece diabetes y los y las profesionales de la salud junto con las asociaciones de pacientes; para expresar claramente sus necesidades y obtener apoyo.

La concienciación e información de las personas con diabetes es necesaria para permitirles tomar decisiones verdaderamente informadas sobre las diferentes opciones de tratamiento de la diabetes, adaptadas al estilo de vida individual.

Para leer: Weronika: el «burnout» por la diabetes cambió su vida

4 | El agotamiento por la diabetes a veces aparece en internet 

El concepto de «digitosoma» se está estudiando con fines de investigación médica. Este término cubre todos los datos digitales producidos por un individuo (redes sociales, smartphones, dispositivos inteligentes). Algunos autores/as han estudiado vídeos publicados en internet con un título, descripción o contenido específicamente relacionado con el agotamiento relacionado con la diabetes durante un período de 10 años (2007-2017).

Surgen cuatro temas principales: 

  • «Sentirse mental y físicamente agotado/a debido a las limitaciones del tratamiento» 
  • «Desapego de sí mismo, del sistema de asistencia y del sistema de ayuda»
  • «Sentirse indefenso/a y paralizado/a, incapaz de salir del agotamiento por su propia cuenta»
  • «Hay factores que contribuyen a este agotamiento (carga de autogestión, falta de logros en la gestión de la diabetes, cultura del perfeccionismo y miedo en torno a la diabetes, falta de ayuda, aparición de eventos de la vida)».

Las autodescripciones del agotamiento relacionado con la diabetes sugieren que, en realidad, es una combinación de emociones y comportamientos, que van desde el agotamiento hasta el desapego, acompañados de una sensación de impotencia5.

El análisis de estos autores/as les permitió definir cuatro perfiles de personas:

  • Comprometido/a: la persona se dedica a la autogestión de la diabetes y no muestra agotamiento, desapego ni impotencia 
  • Agotado/a: la persona sigue participando físicamente en el cuidado personal de la diabetes y con apoyo, pero describe una «sensación» de agotamiento; 
  • Desvinculado/a: la persona se ha desvinculado de uno o más aspectos – tratamiento de la diabetes, identidad de la enfermedad, sistemas de salud – pero no muestra agotamiento ni impotencia; 
  • Agotamiento profesional: la persona muestra un desapego mental, emocional y físico de la autogestión de la diabetes y de los sistemas de salud6

BIBLIOGRAFÍA.

  1. Soren E. Skovlund, Mark Peyrot, the DAWN International Advisory Panel. The Diabetes Attitudes, Wishes, and Needs (DAWN) Program: A New Approach to Improving Outcomes of Diabetes Care. Diabetes Spectrum 2005 Jul; 18(3): 136-142.
  2. Polonski, W.H., Fisher, L., Earles, J., Dudley, R.J., Lees, J., Mullan, J.T. & Jackson, R.A. (2005). Assessing psychological stress in diabetes. Diabetes Care. 28, 626 – 631.
  3. Fisher L, Polonsky WH, Hessler D. Understanding the sources of diabetes distress in adults with type 1 diabetes. J Diabetes Complications. May-Jun 2015; 29(4):572-7.
  4. Fisher L, Hessler DM, Polonsky WH. Prevalence of depression in Type 1 diabetes and the problem of over-diagnosis. Diabet Med. 2016 Nov;33(11):1590-1597.
  5. S Abdoli, D Hessler, A Vora.Descriptions of diabetes burnout from individuals with Type 1 diabetes: an analysis of YouTube videos. Diabet Med.2020 Aug;37(8):1344-1351.
  6. Abdoli S, Hessler D, Vora A. Original Research: Experiences of Diabetes Burnout: A Qualitative Study Among People with Type 1 Diabetes.Am J Nurs. 2019 Dec;119(12):22-31.

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